Уфимец выиграл суд за лекарство за 800 тысяч, но власти все равно его не выдают

Каждый шаг дается Артемию с большим трудом. Даже просто снять обувь получается не сразу. А чтобы поднять ногу, необходимо помогать себе руками.

Артемий Игнатьев: «В 16 лет у меня стали дрожать руки. Мама это заметила. Но мы решили, что это из-за стресса по поводу экзаменов. Но экзамены прошли, а тремор остался. Тогда мама отвела меня к специалисту».

Вероника Игнатьева, мама Артемия: «Повела к неврологу. Но в детской поликлинике никак на это не отреагировали, сказали, что просто тремор, стресс, переживания. Мой муж военнослужащий, я повела сына к неврологу в их части. Он порекомендовал пройти генетический тест».

Результат теста выявил у юноши страшный недуг - спинальную мышечную атрофию третьего типа. Заболевание, при котором мышцы человека разрушаются и ослабевают. Из-за чего наступают необратимые двигательные нарушения.

Артемий Игнатьев: «Я не могу подтянуться, не могу отжаться, я вообще не могу приседать. Если я присяду, я не смогу встать обратно».

Вероника Игнатьева, мама Артемия: «Это заболевание, оно само по себе вызывает усталость. Он проснулся, а сил уже нет. Получается, что он живет через «не могу» . Папа ему купил тренажер, нам порекомендовали, чтобы он занимался, чтобы мышцы сохранялись как можно дольше».

Вердикт врачей поверг семью Игнатьевых в шок. Заболевание лечению не поддается.

Вероника Игнатьева, мама Артемия: «Нам объяснили, к чему это всё приведёт, что только инвалидное кресло и больше ничего. Но так как мы отчаиваться не хотели и знали, что лекарство есть, которое останавливает и замедляет болезнь».

Артемий Игнатьев: «После этого мы с мамой полетели в Москву, в Генетический центр. Где мне еще раз провели обследование и назначили препарат "Рисдиплам"».

Документы о назначении препарата родители Артемия передали в свою поликлинику. Но врачи не торопились выдавать лекарство. Тщетно прождав несколько месяцев, семья Игнатьевых обратилась в Минздрав. К слову, одна упаковка препарата стоит около 800 тысяч рублей.

Артемий Игнатьев: «Пришел ответ, что у них нет денег, их бюджет не рассчитан на меня. Что у них в целом нет средств, что они проводят какие-то мероприятия по поиску средств, с кого-то их взыскивают. Прошло еще некоторое количество времени, естественно, никто для меня ничего не искал, это была отписка. По Конституции я имею право получать жизненно необходимое лекарство, а на тот момент оно было включено в перечень жизненно необходимых лекарств».

Тогда Игнатьевы обратились за помощью в прокуратуру. Надзорное ведомство, обнаружив в действиях Минздрава нарушение, подало на него иск. И в январе этого года суд обязал Минздрав обеспечивать Артемия Игнатьева лекарством за счет государства.

Артемий Игнатьев: «Исполнительный лист был сразу же передан в службу судебных приставов. И с тех пор, с января, прошло уже много месяцев и никаких новостей, лекарством я по-прежнему не обеспечен».

По словам Артемия, приставы периодически уведомляют Минздрав о том, что они обязаны исполнить решение суда. Однако воз и ныне там.

Артемий Игнатьев: «Вроде бы Минздрав даже оштрафован на 50 тысяч рублей за неисполнение решения суда. Но опять-таки, они просто направляют эти уведомления, но никакой реакции».

Редакция нашего телеканала обратилась за комментарием в Минздрав республики.

Софья Алешина, пресс-секретарь Минздрава Башкирии: «Первые государственные закупки по данному препарату были признаны несостоявшимися, так как поставщик не выходил на торги. То есть не было заявок на данный государственный контракт. Сейчас исполнитель есть. В ближайшее время, согласно срокам и правилам государственных закупок, будет заключен контракт и в течение месяца препарат для данного пациента будет поставлен в республику».
 

Артемий не единственный ребенок в семье. К сожалению, у его младшего брата тот же диагноз. Но развитие заболевания у него пока удается сдерживать. Лекарством его обеспечивает государственный внебюджетный фонд "Круг добра".

Вероника Игнатьева, мама Артемия: «"Круг добра" нам покупает. В прошлом году купили и на этот год тоже. После введения препарата видны значительные улучшения. Врач тоже об этом говорит, что заметна разница».

К сожалению, "Круг добра" помогает только детям до 18 лет. Поэтому на Артемия, которому сейчас 19, помощь фонда не распространяется.
По некоторым данным, ежегодно в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Точное число людей с этим заболеванием в нашей стране неизвестно. Но скорее всего, их от трех до пяти тысяч. Как говорит Вероника, все они после совершеннолетия испытывают трудности с получением лекарств.

Вероника Игнатьева, мама Артемия: «Получается, что после 18 лет человек с этим диагнозом предоставлен сам себе. Может ждут, пока ходить не сможет. Мне кажется, надо давать препараты пока они могут усыпить болезнь. Чтобы человек мог ходить, мог учиться, работать, соответственно платить те же налоги, приносить пользу. Это позиция абсолютно неправильная, я считаю, что позволяют умирать человеку, который по сути только начинает жить».