"Диалог в прямом эфире" Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА?

Недавно Минздрав России рекомендовал внести в список жизненно необходимых лекарств «Спинразу» — это очень дорогой препарат для больных спинальной мышечной атрофией. Только один его укол стоит около 8 миллионов рублей. Сегодня мы разберемся, что такое СМА и как сегодня лечат детей с таким редким заболеванием.

В этом нам помогут наши гости:

Панова Мария Владимировна, заведующая консультативно-диагностическим отделением ГБУЗ республиканский медико-генетический центр

Эбель Светлана Владимировна, волонтёр НКО "Матери России"

Дорогие зрители, вы можете присоединиться к прямому эфиру и задать свой вопрос по номеру 216-00-49 или написать его в WhatsApp на номер 8-965-660-93-88