В Башкирии планируется создать специальный центр для людей с редкими заболеваниями
В Башкирии планируется создать центр для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Соответствующий приказ опубликован на сайте регионального Минздрава.
Из документа следует, что учреждение откроют на базе республиканского медико-генетического центра, который находится в Уфе. Директор организации должен определить требования к реестру пациентов с орфанными заболеваниями, а также сформировать расписание.
В центре будут проводиться молекулярно-генетическая диагностика больных. Также специалисты будут давать консультации. Если обследование в Уфе невозможно, то пациента направят в федеральные центры.
По данным ведомства, по состоянию на 2018 год в Башкирии в реестр пациентов с орфанными заболеваниями включены 434 человека, из них 226 детей.