В Уфе мальчик и его сестра угасают от смертельной болезни. На лечение нужно 32 миллиона рублей

Радмир Галиуллин растет активным и, порой, непоседливым малышом. Он любит лепить из пластилина, рисовать, а также считает своим долгом показать все свои игрушки гостям. Сестренка Радмира Агата старше его на два с половиной года. И совсем недавно девочка была такой же бойкой и активной. Но в три года она вдруг стала замкнутой и тихой, а также потеряла многие навыки.

Венер Галиуллин: "Дочь сначала стала хуже ходить, потом со временем перестала ходить сейчас она плохо сидит. На интеллект болезнь тоже влияет. Раньше она говорила, начала забывать слова. Потом, как говорят врачи, она перестанет кушать. Ну и сложнее будет потом, в конце. И органы будут отказывать дыхания, сердца и, в конечном счете, приведет к смерти. Дали где-то 2-3 года Агате".

В октябре 2019 года Агате поставили смертельный диагноз: метахроматическая лейкодистрофия, поздняя младенческая форма. Это редкое наследственное заболевание, которое приводит к постепенному угнетению двигательных и нейрокогнитивных функций. При таком заболевании рекомендуют провести обследование и второго ребенка в семье.

Венер Галиуллин: "Для уточнения диагноза необходимо было сделать генетический анализ. Нам сказали, чтобы мы и сыну сделали тот же самый анализ. И вот через месяц тоже пришёл результат, и выяснилось, что сын болен так же как и дочь. Это был, конечно, для нас удар".

 

Алия Галиуллина: "Радмир сейчас он такой активный, веселый, жизнерадостный мальчик. Он ни о чём не подозревает, у него беззаботное детство. Любит изобретать всякие вещи, придумывает там, строит, целый день занят. Что-то разбирает, собирает".

После проведенного МРТ-исследования врачи увидели очаги поражения головного мозга. По словам мамы, у Агаты они уже очень большие, а у Радмира пока незначительные. Это говорит о том, что мальчик, как и его сестра, вскоре также перестанет ходить, сидеть, разговаривать, узнавать родителей, и вообще понимать, что происходит вокруг.

Алия Галиуллина: "Когда мы узнали диагноз Агаты у нас был шок. Но мы думали у нас ещё есть Радмир, и есть варианты, вот, как раз пересадка костного мозга. Мы сразу обратились в РДКБ в Москве, ну чтобы ее туда пригласили. А когда уже диагноз Радмира узнали... Просто уже как будто последнюю какую-то надежду отобрали. Он ещё маленький же, два года только всего. Поэтому тяжело. С Агатой думали, что справимся, вылечим, нас же много. Своей любовью окутаем, сделаем всё возможное. Но оказалось что и второй ребёнок болен, это прям подкосило. Тяжело об этом говорить".

Единственный способ замедлить прогрессирующую болезнь - пересадить костный мозг. С точки зрения российских врачей, у Агаты все запущено, и за нее не станут браться. Однако, выход нашёлся в одной из израильских клиник. Есть и доноры. Осталось найти 32 миллиона на операции обоим детям. Благотворительный фонд "Алеша" взялся только за Радмира, так как суммы, по их словам, слишком большие, чтобы открыть сборы на обоих детей. Сейчас для мальчика собрано лишь 4% от заветной цифры, которая спасет ему жизнь. Напомним, что болезнь сестры и брата прогрессирует, а время идет против семьи.

Алия Галиуллина: "Мы именно к вам обратились, чтобы привлечь как можно больше внимания к себе. Возможно нас увидят какие-нибудь спонсоры или благотворители, которые там смогут частично или полностью оплатить счета детям. Потому что время уходит, и Радмиру конечно фонд собирает, но время уходит. Это самое страшное, что может произойти в жизни у мамы - что заболеет ее ребенок. А у меня оба больны."

Для того, чтобы помочь маленьким Радмиру и Агате, нужно зайти на сайт благотворительного фонда "Алёша" и пожертвовать сумму денег. Дополнительные реквизиты можно найти в группе ВКонтакте и Одноклассниках (vk.com/agata_radmir_help ; ok.ru/group/57496578097388).

Помимо этого, семье поможет гласность - поделитесь этим сюжетом и расскажите знакомым о беде.