В Уфе родители детей с фенилкетонурией борются за свои права. Они вышли на пикет.

Гульнара Бурашникова приехала из Туймазов, чтобы принять участие в пикете в защиту прав детей с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. Из-за него организм не способен усвоить белок. И для полноценного развития, как умственного, так и физического необходимо соблюдать особую диету — всю жизнь. И именно из-за наличия такого заболевания её двойняшек не приняли в детский сад.

 

Гульнара Бурашникова: "Когда время настало идти в садик, пошла в горано обращаться за направлениями, мне так и сказали: с вами проблем много, мы вас брать не будем."

Сейчас её детям уже по 13 лет. Но за свои права им приходится биться до сих пор. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией. Это только по официальным данным. На пикет приехали их родители со всех уголков республики. Главное требование — продлить инвалидность до 18 лет.

Елена Васючкова: "Инвалидность в первую очередь даёт финансовую поддержку. Очень дорогие малобелковые продукты. Пачка макарон допустим 500 грамм она стоит почти 500 руб. Пенсия наша составляла 12 350 руб. В принципе этого хватало, но с натяжкой. А сейчас и её сняли. Потому что посчитали, что нашим детям больше не нужна поддержка."

С фенилкетонурией рождается 1 ребёнок на 10 000 человек. Последствия болезни очень страшны: страдает интеллект, причем непоправимо, снижается уровень IQ, ребенок не может обучаться в школе, а при самом плохом сценарии даже не обслуживает себя в быту. Но, при соблюдение специальной диеты — это совершенно здоровые, полноценные люди. Именно поэтому важно выявить болезнь с рождения. Об этом также уже не первый год говорят родители таких детей.

Несмотря на то, что заболевание называется редким, от него никто не застрахован. И 28 июня в международный день фенилкетонурии люди, которые уже столкнулись с этим просят о самом главном не отворачиваться от таких пациентов и их потребностей.