Знаменитые жители Башкирии призывают помочь брату и сестре, которые нуждаются в дорогом лечении

06 октября в 18:03
Вы тоже можете им помочь.

В селе Кандры в Туймазинском районе живут брат и сестра – восьмилетняя Лиза и трехлетний Матвей Багровы. Их историю рассказали на сайте Уфимского хосписа.

 

Их детство сильно отличается от детства других ребят из-за их болезни – буллезного эпидермолиза. Детей с этим заболеванием еще называют «детьми-бабочками». В организме малышей не хватает коллагена, который отвечает за соединение слоев кожи и мышечной ткани. На коже и слизистых образуются пузыри и эрозии. Хоть у Матвея и Лизы разные формы заболевания, любое неосторожное касание может привести к травме. Есть статистика, что на 50 тысяч человек рождается один ребенок-бабочка.

 

Как рассказывают на сайте хосписа, уберечь детей от появления болезненных ран могут помочь специальные моделируемые повязки. По словам мамы детей, они станут «кожей для детей».

 

«Это даже не вторая кожа, а просто кожа для моих детей. Насколько они необходимы? Наверное, как таблетки для неизлечимо больного человека. Какое-то время прожить можно, но жизнь становится адом. Стоимость просто космическая: на двоих детей в день нужно около двадцати тысяч. Мы экономим как можем, ждем помощи от Минздрава, помогают другие фонды с расходными материалам, постоянно поддерживает «Изгелек», но именно с пластырями просто беда. Нам очень нужна помощь», – рассказывает мама детей Марина.

 

Уфимский хоспис открыл сбор для детей. Общая стоимость повязок превышает три миллиона рублей. Перевод можно сделать на сайте хосписа по ссылке.

 

Чтобы поддержать детей, была проведена фотосессия. В ней приняли участие певцы Айдар Галимов и Элвин Грей, бывшая айс-герл «Салавата Юлаева» Ульяна Тригубчак, журналистка Елена Чиркова, председатель Общественной палаты Башкирии Ростислав Мурзагулов, министр семьи, труда и соцзащиты населения Ленара Иванова и другие. Они обмотали руки бинтами и пытались на камеру пить кофе, листать книги и играть на гитаре.

В Уфе закрыли проезд от проспекта Салавата Юлаева до старого Бельского моста

20 минут назад

В Башкирии правоохранители начали проверку по факту избиения мужчины на глазах у росгвадейцев

25 минут назад

Новый мост-вставку через Белую в Уфе откроют в начале ноября

53 минуты назад

Моргенштерн усомнился в правильности празднования Дня Победы

1 час назад

В Уфе ночью экстренные службы перехватят теле- и радиовещание и включат сирены

1 час назад

Подозреваемый в жестокой расправе над женщиной в Орске рассказал подробности случившегося

2 часа назад

Жительнице Башкирии, чтобы снять застрявшее на пальце кольцо, пришлось вызвать спасателей

2 часа назад

Оренбуржцев оштрафовали за проезд в автобусах без масок

2 часа назад

Гандбольный клуб «УГНТУ-ВНЗМ» уступил петербургской команде «Университет Лесгафта-Нева»

2 часа назад

«Электронный концлагерь». Уфимцы создали петицию против QR-кодов для привитых

2 часа назад