Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января 2021
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

Вратарь и защитник уфимского клуба «Салават Юлаев» завершили свою карьеру

вчера в 14:52

В Уфе вандалы испортили вагон-музей в Демском парке

вчера в 13:05

В Уфе объявили сбор на поиск пропавших подростков

28 апреля в 14:42

Новости Уфы и Башкирии 27.04.24: разворот у Бельского моста, Студвесна и новая выставка

27 апреля в 21:09

Как в Уфимском нефтяном университете отпраздновали Студвесну?

27 апреля в 17:18

В Уфе перед началом учебного года закрыли школу на ремонт. Но работы до сих пор не начались

27 апреля в 16:56

Не опять, а снова: Зининский путепровод в Уфе ремонтируют уже второй раз за 4 месяца

27 апреля в 16:38

Уфимца избили во дворе из-за замечания о парковке на газоне

27 апреля в 12:41

Новости Уфы и Башкирии 26.04.24: оперативка Хабирова, африканская пыль и DDoS-атака

27 апреля в 11:14

Эпос «Урал-батыр» и мифы Древней Греции. В Уфе открылась новая выставка, где соприкасаются два мира

27 апреля в 11:13