На лечение двухлетней девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 миллионов рублей

Некая фирма перечислила 96 миллионов рублей на лечение двухлетняя Амиры Мустафиной из Башкирии, страдающей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин в разговоре с РБК Уфа.
Название предприятия не разглашается; говорится только, что это крупная международная компания, присутствующая в России. Платёж помог завершить сборы: всего требовалось 169 миллионов рублей на лечение препаратом Zolgensma — одного из самых дорогих лекарств в мире. 10 января Амира вместе с мамой отправятся на госпитализацию в Германию.
«Там с ними будут заниматься лучшие генетики Германии. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У больных нарушается работа мышц, возможен паралич. 50% пациентов не доживают до двух лет. Препарат Zolgensma — наиболее современное решение в борьбе с болезнью: он заменяет мутировавший или отсутствующий ген в организме функциональным аналогом. Впрочем, эффективность препарата в долгосрочной перспективе не исследована до конца.

В Уфе до 2022 года постараются полностью завершить ремонт скандальной развязки на Валиди-Юлаева

В Адамовском районе Оренбуржья напали на депутата

Стало известно, какую сумму Уфимские инженерные сети вернут жителям за отопление

В Башкирии ожидается гололёд и туман

Воспитанник «Салавата Юлаева» вошёл в десятку игроков НХЛ с самым высоким доходом за 2020-й год

Башкирия получит 67 миллионов рублей на бесплатные лекарства от коронавируса

В работе Центра организации дорожного движения Башкирии обнаружены нарушения на 92,4 миллиона рублей

УФАС приостановил торги на аренду участка под 20а микрорайон в Оренбурге

Новости Оренбуржья 26 января: реформа здравоохранения, одиночные пикеты и «Вечер на коньках»
