Новости Диалог в прямом эфире #Программы

На лечение двухлетней девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 миллионов рублей

06 января 2021

Поделиться:

Теперь она сможет пройти дорогостоящую терапию в Германии.

Артем Валитов

Фото: соцсети

Некая фирма перечислила 96 миллионов рублей на лечение двухлетняя Амиры Мустафиной из Башкирии, страдающей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин в разговоре с РБК Уфа.

Название предприятия не разглашается; говорится только, что это крупная международная компания, присутствующая в России. Платёж помог завершить сборы: всего требовалось 169 миллионов рублей на лечение препаратом Zolgensma — одного из самых дорогих лекарств в мире. 10 января Амира вместе с мамой отправятся на госпитализацию в Германию.

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики Германии. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У больных нарушается работа мышц, возможен паралич. 50% пациентов не доживают до двух лет. Препарат Zolgensma — наиболее современное решение в борьбе с болезнью: он заменяет мутировавший или отсутствующий ген в организме функциональным аналогом. Впрочем, эффективность препарата в долгосрочной перспективе не исследована до конца.

Ещё выпуски по тегам:

По новизне По просмотрам

Уфимцы вложили в инвестпроект десятки тысяч рублей и потеряли деньги

вчера в 20:15

В Уфе пятеро школьников потерялись в лесу у ВДНХ

вчера в 19:42

Путин подписал договоры о присоединении ЛНР, ДНР, Херсонской и Запорожской областей к России

вчера в 19:11

Депутаты Горсовета Уфы не попали под частичную мобилизацию

вчера в 19:08

В Уфе несовершеннолетний попытался угнать машину знакомой и попал в ДТП

вчера в 17:02

Основатель «ЧВК Вагнера» раскритиковал закон об участии осужденных на СВО от башкирских депутатов

вчера в 16:37

В Татарстане автобус с мобилизованными из Башкирии снес остановку на трассе

вчера в 15:43

В Уфе частник проводил фиктивные обработки от клещей и грызунов. Его деятельность приостановили

вчера в 14:37

В Башкирии мужчина погиб во время ремонта водопровода

вчера в 14:35

В Уфе женщина случайно «разнесла» несколько иномарок

вчера в 14:34

Все программы →

Политика обработки персональных данных

ПОЛИТИКА ООО «Фирма «БИС» в отношении обработки персональных данных.

1. Общие положения
1.1. Политика обработки персональных данных определяет основные цели, принципы обработки и требования к безопасности персональных данных в ООО «Фирма «БИС».
1.2. Политика разработана с целью обеспечения защиты прав и свобод субъекта персональных данных при обработке его персональных данных.
1.3. Политика обязательна для соблюдения всеми сотрудниками ООО «Фирма «БИС», имеющими доступ к персональным данным и осуществляющими их обработку.

2. Основные понятия, используемые в Политике
Персональные данные – любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
Персональные данные, разрешенные субъектом персональных данных для распространения, - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен субъектом персональных данных путем дачи согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения в порядке, предусмотренном настоящим Федеральным законом;
Оператор персональных данных (оператор) – государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующие и (или) осуществляющие обработку персональных данных, а также определяющие цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными;
Субъект персональных данных – физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных;
Обработка персональных данных – любое действие (операция) или совокупность действий (операций) с персональными данными, совершаемых с использованием средств автоматизации или без их использования, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных;
Автоматизированная обработка персональных данных – обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники;
Распространение персональных данных – действия, направленные на раскрытие персональных данных неопределенному кругу лиц;
Предоставление персональных данных – действия, направленные на раскрытие персональных данных определенному лицу или определенному кругу лиц;
Блокирование персональных данных – временное прекращение обработки персональных данных (за исключением случаев, если обработка необходима для уточнения персональных данных);
Уничтожение персональных данных – действия, в результате которых становится невозможным восстановить содержание персональных данных в информационной системе персональных данных и (или) в результате которых уничтожаются материальные носители персональных данных;
Обезличивание персональных данных – действия, в результате которых становится невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных;
Информационная система персональных данных – совокупность содержащихся в базах данных персональных данных и обеспечивающих их обработку информационных технологий и технических средств;
Трансграничная передача персональных данных – передача персональных данных на территорию иностранного государства органу власти иностранного государства, иностранному физическому лицу или иностранному юридическому лицу;
Абонент - пользователь услугами связи, с которым заключен договор об оказании таких услуг

3. Цели сбора и обработки персональных данных
ООО «Фирма «БИС» осуществляет сбор и обработку персональных данных в целях:
- осуществления любых видов деятельности в соответствии с Уставом ООО «Фирма «БИС» и выданными ООО «Фирма «БИС» лицензиями,
- заключения, исполнения, расторжения с субъектами персональных данных любых договоров при осуществлении хозяйственной деятельности,
- обеспечения кадровой работы, выполнения требований трудового законодательства,
- ведения текущего бухгалтерского и налогового учета, формирования, изготовления и своевременной подачи бухгалтерской, налоговой и статистической отчетности,
- осуществления административно-хозяйственной деятельности,
- осуществление пропускного режима;
- осуществления и выполнения функций, полномочий и обязанностей, возложенных на ООО «Фирма «БИС» законодательством Российской Федерации,
- в иных законных целях

4. Правовые основания обработки персональных данных
Обработка персональных данных осуществляется в соответствии со следующими федеральными законами, нормативными правовыми и локальными актами:
- Конституцией Российской Федерации;
- Трудовым кодексом Российской Федерации;
- Гражданским кодексом Российской Федерации;
- Федеральным законом от 07.07.2003 г. No 126-ФЗ «О Связи»;
- Федеральным законом от 27.07.2006г. No 152-ФЗ «О персональных данных»;
- Федеральный закон от 27.07.2006 N 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
- Постановление Правительства РФ от 22.12.2006 N 785 «Об утверждении Правил оказания услуг связи для целей телевизионного вещания и (или) радиовещания»;
- Постановлением Правительства Российской Федерации от 10.09.2007 г. No 575 «Об утверждении Правил оказания телематических услуг связи»;
- Постановлением Правительства Российской Федерации от 23.01.2006 г. No 32 «Об утверждении правил оказания услуг связи по передаче данных»;
- иными нормативными правовыми актами Российской Федерации и нормативными документами уполномоченных органов государственной власти;
- Положением «Об обработке персональных данных в ООО «Фирма «БИС»;
- Уставом ООО «Фирма «БИС»;
- договорами, заключаемыми между ООО «Фирма «БИС» и субъектами персональных данных;
- согласием субъектов персональных данных на обработку их персональных данных.

5. Объём и категории обрабатываемых персональных данных, категории субъектов персональных данных
5.1. Обработке подлежат персональные данные следующих субъектов персональных данных:
работники ООО «Фирма «БИС», родственники работников, бывшие работники, кандидаты на замещение вакантных должностей;
- клиенты и контрагенты ООО «Фирма «БИС» (физические лица);
- представители/работники клиентов и контрагентов ООО «Фирма «БИС» (юридических лиц);
- другие субъекты персональных данных (для обеспечения реализации целей обработки, указанных в разделе 3 Политики).
5.2. Содержание и объем персональных данных, обрабатываемых в ООО «Фирма «БИС», определяется в соответствии с законодательством Российской Федерации и локальными нормативными актами ООО «Фирма «БИС» с учетом целей обработки персональных данных, указанных в разделе 3 Политики.
5.3. Обработка специальных категорий персональных данных, касающихся расовой принадлежности, политических взглядов, религиозных или философских убеждений, интимной жизни, в ООО «Фирма «БИС» не осуществляется.
5.4. ООО «Фирма «БИС» обрабатывает в соответствии с требованиями действующего законодательства биометрические персональные данные (фотография и видео изображение) работников и бывших работников, клиентов контрагентов, представителей/работников клиентов и контрагентов ООО «Фирма «БИС»

6. Порядок и условия обработки персональных данных
6.1. Условия обработки персональных данных в ООО «Фирма «БИС»: - обработка персональных данных осуществляется с согласия субъекта персональных данных на обработку его персональных данных либо с согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации;
- обработка персональных данных необходима для достижения целей, предусмотренных законом, для осуществления и выполнения возложенных законодательством Российской Федерации на ООО «Фирма «БИС» функций, полномочий и обязанностей;
- обработка персональных данных необходима для исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных, а также для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных;
- ООО «Фирма «БИС» без согласия субъекта персональных данных не раскрывает третьим лицам и не распространяет персональные данные, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации;
- ООО «Фирма «БИС» вправе поручить обработку персональных данных другому лицу с согласия субъекта персональных данных, на основании заключаемого с этим лицом договора, а также в соответствии с Федеральный закон от 07.07.2003 N 126-ФЗ «О связи». 6.2. При обработке персональных данных ООО «Фирма «БИС» осуществляет следующие действия с персональными данными:
- сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации. 6.3. Обработка персональных данных осуществляется следующими способами: - неавтоматизированная обработка персональных данных;
- автоматизированная обработка персональных данных.>
6.4. Трансграничная передача персональных данных ООО «Фирма «БИС» не осуществляется.
6.5. ООО «Фирма «БИС» принимает меры, необходимые и достаточные для обеспечения выполнения обязанностей, предусмотренных федеральным законом от 27.07.2006 No 152-ФЗ «О персональных данных», Постановлением Правительства от 15.09.2008 No 687 «Об утверждении Положения об особенностях обработки персональных данных, осуществляемой без использования средств автоматизации», Постановлением Правительства от 01.11.2012 No 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных», приказом ФСТЭК от 18.02.2013 No 21 «Об утверждении состава и содержания организационных и технических мер по обеспечению безопасности персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных» и принятыми в соответствии с ними нормативными правовыми актами.
6.6. Хранение документов, содержащих персональные данные, осуществляется в архиве ООО «Фирма «БИС». Хранение документов, содержащих персональные данные субъектов персональных данных, осуществляется в течение установленных действующими нормативными актами сроков хранения данных документов. По истечении установленных сроков хранения документы подлежат уничтожению.

7. Актуализация, исправление, удаление и уничтожение персональных данных, ответы на запросы субъектов на доступ к персональным данным
7.1. В случае подтверждения факта неточности персональных данных ООО «Фирма «БИС» на основании сведений, представленных субъектом персональных данных или его представителем либо уполномоченным органом по защите прав субъектов персональных данных, или иных необходимых документов, обязано уточнить персональные данные, либо обеспечить их уточнение в течение семи рабочих дней со дня представления таких сведений.
7.2. Обработка персональных данных ООО «Фирма «БИС» прекращается в случае:
- достижения целей обработки персональных данных,
- истечения срока действия согласия на обработку персональных данных,
- отзыва согласия субъекта персональных данных на обработку персональных данных,
- выявления неправомерной обработки персональных данных.
7.3. В случае достижения цели обработки персональных данных ООО «Фирма «БИС» обязано прекратить такую обработку или обеспечить ее прекращение и уничтожить персональные данные в срок, не превышающий тридцати дней с даты достижения цели обработки персональных данных, если иное не предусмотрено договором, стороной которого, выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных, иным соглашением между ООО «Фирма «БИС» и субъектом персональных данных либо если оператор не вправе осуществлять обработку персональных данных без согласия субъекта персональных данных на основаниях, предусмотренных Федеральными законами.
7.4. В случае отзыва субъектом персональных данных согласия на обработку его персональных данных ООО «Фирма «БИС» обязано прекратить их обработку или обеспечить прекращение такой обработки и в случае, если сохранение персональных данных более не требуется для целей обработки персональных данных, уничтожить персональные данные в срок, не превышающий тридцати дней с даты поступления указанного отзыва, если иное не предусмотрено договором, стороной которого, выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных, иным соглашением между оператором и субъектом персональных данных либо если оператор не вправе осуществлять обработку персональных данных без согласия субъекта персональных данных на основаниях, предусмотренных Федеральными законами.
7.5. В случае выявления неправомерной обработки персональных данных ООО «Фирма «БИС» обязано в срок, не превышающий трех рабочих дней с даты этого выявления, прекратить неправомерную обработку персональных данных или обеспечить прекращение неправомерной обработки персональных данных. В случае, если обеспечить правомерность обработки персональных данных невозможно, ООО «Фирма «БИС» в срок, не превышающий десяти рабочих дней с даты выявления неправомерной обработки персональных данных, обязано уничтожить такие персональные данные или обеспечить их уничтожение.
7.6. В случае отсутствия возможности уничтожения персональных данных в течение срока, указанного в пп. 7.3-7.5 настоящей Политики, ООО «Фирма «БИС» обязано осуществить блокирование таких персональных данных и обеспечить уничтожение персональных данных в срок не более чем шесть месяцев, если иной срок не установлен федеральными законами.
7.7. Субъект персональных данных имеет право на получение информации, касающейся обработки его персональных данных.
7.8. Перечень информации, которую вправе запросить субъект персональных данных, приведен в п. 8.1. Политики. Предоставление указанных сведений возможно при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его представителя. Запрос должен содержать номер основного документа, удостоверяющего личность субъекта персональных данных или его представителя, сведения о дате выдачи указанного документа и выдавшем его органе, сведения, подтверждающие участие субъекта персональных данных в отношениях с ООО «Фирма «БИС» (номер договора, дата заключения договора), либо сведения, иным образом подтверждающие факт обработки персональных данных ООО «Фирма «БИС», подпись субъекта персональных данных или его представителя.

8. Права субъекта персональных данных Субъект персональных данных имеет право на получение информации, касающейся обработки его персональных данных, в том числе содержащей (согласно п. 7 ст. 14 Федерального закона «О персональных данных»):
- подтверждение факта обработки персональных данных;
- правовые основания и цели обработки персональных данных;
- цели и применяемые способы обработки персональных данных;
- место нахождения ООО «Фирма «БИС», сведения о лицах (за исключением работников ООО «Фирма «БИС»), которые имеют доступ к персональным данным или которым могут быть раскрыты персональные данные на основании договора с оператором или на основании федерального закона;
- обрабатываемые персональные данные, относящиеся к соответствующему субъекту персональных данных, источник их получения, если иной порядок представления таких данных не предусмотрен действующим законодательством;
- сроки обработки персональных данных, в том числе сроки их хранения;
- порядок осуществления субъектом персональных данных прав, предусмотренных ФЗ «О персональных данных»;
- информацию об осуществленной или о предполагаемой трансграничной передаче данных;
- наименование или фамилию, имя, отчество и адрес лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению ООО «Фирма «БИС», если обработка поручена или будет поручена такому лицу;
- иные сведения, предусмотренные ФЗ «О персональных данных» или другими федеральными законами.

9. Права и обязанности ООО «Фирма «БИС»
1. При сборе персональных данных ООО «Фирма «БИС» обязано предоставить субъекту персональных данных по его просьбе информацию, предусмотренную частью 7 статьи 14 Федерального закона «О персональных данных».
2. Если предоставление персональных данных является обязательным в соответствии с федеральным законом, ООО «Фирма «БИС» обязано разъяснить субъекту персональных данных юридические последствия отказа предоставить его персональные данные.
3. Если персональные данные получены не от субъекта персональных данных, ООО «Фирма «БИС», за исключением случаев, предусмотренных частью 4 статьи 18 Федерального закона «О персональных данных», до начала обработки таких персональных данных обязано предоставить субъекту персональных данных следующую информацию:
- наименование либо фамилия, имя, отчество и адрес ООО «Фирма «БИС» или его представителя;
- цель обработки персональных данных и ее правовое основание;
- предполагаемые пользователи персональных данных;
- установленные Федеральным законом «О персональных данных» права субъекта персональных данных;
- источник получения персональных данных.
4. ООО «Фирма «БИС» вправе не предоставлять субъекту персональных данных сведения, предусмотренные частью 3 статьи 18 Федерального закона «О персональных данных» в случаях, если:
- субъект персональных данных уведомлен об осуществлении обработки его персональных данных соответствующим оператором;
- персональные данные получены оператором на основании федерального закона или в связи с исполнением договора, стороной которого либо выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных;
- обработка персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения, осуществляется с соблюдением запретов и условий, предусмотренных статьей 10.1 Федерального закона «О персональных данных»;
- оператор осуществляет обработку персональных данных для статистических или иных исследовательских целей, для осуществления профессиональной деятельности журналиста либо научной, литературной или иной творческой деятельности, если при этом не нарушаются права и законные интересы субъекта персональных данных;
- предоставление субъекту персональных данных сведений, предусмотренных частью 3 статьи 18 Федерального закона «О персональных данных» нарушает права и законные интересы третьих лиц.
5. При сборе персональных данных, в том числе посредством информационно- телекоммуникационной сети «Интернет», ООО «Фирма «БИС» обязано обеспечить запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение персональных данных граждан Российской Федерации с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации, за исключением случаев, указанных в пунктах 2, 3, 4, 8 части 1 статьи 6 Федерального закона «О персональных данных».