На лечение двухлетней девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 миллионов рублей

06 января в 13:44
Теперь она сможет пройти дорогостоящую терапию в Германии.
Фото: соцсети

Некая фирма перечислила 96 миллионов рублей на лечение двухлетняя Амиры Мустафиной из Башкирии, страдающей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин в разговоре с РБК Уфа.

 

Название предприятия не разглашается; говорится только, что это крупная международная компания, присутствующая в России. Платёж помог завершить сборы: всего требовалось 169 миллионов рублей на лечение препаратом Zolgensma — одного из самых дорогих лекарств в мире. 10 января Амира вместе с мамой отправятся на госпитализацию в Германию.

 

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики Германии. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

 

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У больных нарушается работа мышц, возможен паралич. 50% пациентов не доживают до двух лет. Препарат Zolgensma — наиболее современное решение в борьбе с болезнью: он заменяет мутировавший или отсутствующий ген в организме функциональным аналогом. Впрочем, эффективность препарата в долгосрочной перспективе не исследована до конца.

Новости Уфы и Башкирии 23.04.21: азан, мемориальные таблички и фильм о художниках

1 час назад

В Уфе в недостроенной мечети «Ар-Рахим» провели первый намаз

2 часа назад

В Уфе сняли фильм об объединении башкирских художников «Чингисхан». Они известны на весь мир

2 часа назад

Зачем нужны мемориальные таблички в честь репрессированных? В Уфе поддержат акцию «Последний адрес»

2 часа назад

Семье погибшего вахтовика из Башкирии выплатят больше одного миллиона рублей

2 часа назад

Заместителя мэра Уфы оштрафовали за плохое состояние старинного дома

3 часа назад

В каких районах Башкирии активнее всего вакцинируются от коронавируса?

сегодня в 18:27

Как прошел митинг в поддержку Навального в Уфе? Хроника событий

сегодня в 18:07

В Уфе закроют парковку в центре города

сегодня в 17:41

Компания, которой владеет депутат горсовета Уфы, пожаловалась в органы на компании-конкуренты

сегодня в 17:37