На лечение двухлетней девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 миллионов рублей

06 января в 13:44
Теперь она сможет пройти дорогостоящую терапию в Германии.
Фото: соцсети

Некая фирма перечислила 96 миллионов рублей на лечение двухлетняя Амиры Мустафиной из Башкирии, страдающей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин в разговоре с РБК Уфа.

 

Название предприятия не разглашается; говорится только, что это крупная международная компания, присутствующая в России. Платёж помог завершить сборы: всего требовалось 169 миллионов рублей на лечение препаратом Zolgensma — одного из самых дорогих лекарств в мире. 10 января Амира вместе с мамой отправятся на госпитализацию в Германию.

 

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики Германии. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

 

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У больных нарушается работа мышц, возможен паралич. 50% пациентов не доживают до двух лет. Препарат Zolgensma — наиболее современное решение в борьбе с болезнью: он заменяет мутировавший или отсутствующий ген в организме функциональным аналогом. Впрочем, эффективность препарата в долгосрочной перспективе не исследована до конца.

В Уфе до 2022 года постараются полностью завершить ремонт скандальной развязки на Валиди-Юлаева

15 минут назад

В Адамовском районе Оренбуржья напали на депутата

21 минуту назад

Стало известно, какую сумму Уфимские инженерные сети вернут жителям за отопление

30 минут назад

В Башкирии ожидается гололёд и туман

52 минуты назад

Воспитанник «Салавата Юлаева» вошёл в десятку игроков НХЛ с самым высоким доходом за 2020-й год

1 час назад

Башкирия получит 67 миллионов рублей на бесплатные лекарства от коронавируса

1 час назад

В работе Центра организации дорожного движения Башкирии обнаружены нарушения на 92,4 миллиона рублей

1 час назад

УФАС приостановил торги на аренду участка под 20а микрорайон в Оренбурге

1 час назад

Новости Оренбуржья 26 января: реформа здравоохранения, одиночные пикеты и «Вечер на коньках»

1 час назад

К 2026 году в Оренбуржье завершится полная газификация

1 час назад