На лечение двухлетней девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 миллионов рублей

06 января 2021
Теперь она сможет пройти дорогостоящую терапию в Германии.
Фото: соцсети

Некая фирма перечислила 96 миллионов рублей на лечение двухлетняя Амиры Мустафиной из Башкирии, страдающей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин в разговоре с РБК Уфа.

 

Название предприятия не разглашается; говорится только, что это крупная международная компания, присутствующая в России. Платёж помог завершить сборы: всего требовалось 169 миллионов рублей на лечение препаратом Zolgensma — одного из самых дорогих лекарств в мире. 10 января Амира вместе с мамой отправятся на госпитализацию в Германию.

 

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики Германии. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

 

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У больных нарушается работа мышц, возможен паралич. 50% пациентов не доживают до двух лет. Препарат Zolgensma — наиболее современное решение в борьбе с болезнью: он заменяет мутировавший или отсутствующий ген в организме функциональным аналогом. Впрочем, эффективность препарата в долгосрочной перспективе не исследована до конца.

Уфимцы вложили в инвестпроект десятки тысяч рублей и потеряли деньги

вчера в 20:15

В Уфе пятеро школьников потерялись в лесу у ВДНХ

вчера в 19:42

Путин подписал договоры о присоединении ЛНР, ДНР, Херсонской и Запорожской областей к России

вчера в 19:11

Депутаты Горсовета Уфы не попали под частичную мобилизацию

вчера в 19:08

В Уфе несовершеннолетний попытался угнать машину знакомой и попал в ДТП

вчера в 17:02

Основатель «ЧВК Вагнера» раскритиковал закон об участии осужденных на СВО от башкирских депутатов

вчера в 16:37

В Татарстане автобус с мобилизованными из Башкирии снес остановку на трассе

вчера в 15:43

В Уфе частник проводил фиктивные обработки от клещей и грызунов. Его деятельность приостановили

вчера в 14:37

В Башкирии мужчина погиб во время ремонта водопровода

вчера в 14:35

В Уфе женщина случайно «разнесла» несколько иномарок

вчера в 14:34