"Дети-бабочки" и "дети-рыбки". В Башкирии впервые реабилитируют людей с редкими заболеваниями кожи

"Рыбки" - так называют детей с редким генетическим заболеванием ихтиоз. Болезнь проявляется при рождении или в первые месяцы жизни. Она связана с нарушением процесса ороговения, сухая кожа шелушится, а в тяжёлых случаях на ней образуются чешуйки.

На сегодняшний день ихтиоз неизлечим. Единственное, что помогает таким деткам — реабилитация. Она облегчает процесс течения заболевания. Раннее этим занимался лишь один центр в России, который находится в Подмосковье. Впервые реабилитацию для детей с генетическими заболеваниями кожи провели и в Башкирии. Это стало возможно благодаря работе центра социальных технологий "Ломая барьеры".

Алина Хабирова, директор центра социальных технологий "Ломая барьеры": "Очень хотелось, чтобы реабилитация проходила именно в Башкирии, но для этого необходимо было сделать большой комплекс работы. Во-первых, найти финансирование, во-вторых, найти базу санаторную, которая могла позволить проводить такую реабилитацию. И немаловажно - это обучение персонала, потому что это очень специфическое заболевание. Да, необходима была тщательная подготовка".

Пазлы сложились, и этим летом уфимец Радмир Бикметов в целях благотворительности проплыл 250 км от Стерлитамака до Уфы и собрал 366 тысяч рублей. Также помощь оказал московский фонд "Дети-бабочки", который провёл обучение врачей санатория "Дуслык".

Помимо детей с ихтиозом, в программу также вошли "дети-бабочки". Заболевание булезный эпидермолиз тоже относится к группе редких генетических заболеваний и характеризуется образованием пузырей и ран на коже и слизистых при незначительных воздействиях (давлении, трении, ушибах). Таких больных часто называют «людьми-бабочками», так как чувствительная и ранимая кожа напоминает по своей хрупкости крылышки бабочки. На сегодняшний день в Башкирии 22 пациента с данной патологией кожи.

Помимо прохождения различных лечебных процедур, главное в реабилитации — это общение, отмечают мамы, которые сейчас находятся в санатории. Психологическая поддержка нужна как детям, так и их родителям. Первая смена - это 4 ребёнка. Следующая смена пройдёт уже в 2021 году. По словам руководителя фонда "Ломая барьеры", такая реабилитация требуется пациентам 1 раз в год, и они планируют продолжить организовывать её на территории республики.