История маленького человека: Ратмиру Тимербаеву требуется помощь

Ратмиру Тимербаеву всего один год, а ему уже приходится сражаться за свою жизнь. У мальчика спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Сейчас он не может самостоятельно передвигаться. Однако в будущем возникнут проблемы с глотанием и дыханием. Дети с таким диагнозом не всегда доживают до школьного возраста. 

До семи месяцев ребенок развивался нормально, но когда пришло время вставать на ноги, родители столкнулись с проблемами.

Мы стали замечать, что у сына слабые ноги. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить, — рассказывает Гузель Тимербаева, мама Ратмира.

Диагноз поставили не сразу. Сначала подозревали детский церебральный паралич, затем парапарез нижних конечностей. Врачи никак не могли определить, чем болен Ратмир. Тогда Гузель попросила взять платный анализ на спинальную мышечную атрофию. Она была уверена, что это не генетическое заболевание. Предложила, чтобы просто исключить из списка диагнозов. Однако именно он подтвердился.

Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом дети с СМА живут, растут, ходят в школу, — вздыхает Гузель. — Делать инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались необратимые процессы.

Лечение обойдется в 45 миллионов рублей. Самостоятельно собрать такую сумму родители Ратмира не смогут, даже если продадут все имущество.

Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека, — отмечает Гузель.— Важна любая помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.

Узнать подробную историю Ратмира Тимербаева можно в Вконтакте. 

 Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка России: 4817760072998143

Карта Сбербанка России: 4276060024899364 (Доп.карта открыта 11.11.2018)

Карта Сбербанка Евро: 5336690089415014

Карта Сбербанка России МИР: 2202200630482022
(Введена в связи лимитом по операциям других карт Сбербанка с 24.12.18. Карта выдана Ратмиру для перечисления пенсии по инвалидности).

Яндекс деньги: 410016438856811

PayPal: mu_paradise@mail.ru

Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна.