Как выживает инвалид-колясочник в маленькой деревне Башкирии?

Разифа Шакирьянова: «Я родила его в 26 лет».

Разифа Шакирьянова: «Он был первенцем».

Разифа Шакирьянова: «Когда ему было пять месяцев, мы 40 дней лежали в детской больнице в Уфе. Сказали, что ходить он не будет».

Эльвир Шакирьянов весит всего 21 килограмм. Виной тому неизлечимое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Люди с таким диагнозом редко доживают до 25 лет. Эльвиру - 52.

Эльвир и его пожилая мама Разифа живут в маленьком селе Староакбулатово Татышлинского района Башкирии в стареньком деревянном доме. Когда-то их семья была больше.

Разифа Шакирьянова: «Отец ушел из жизни 21 год назад. Была еще дочь. Тоже умерла 14 лет назад».

Родная сестра Эльвира также страдала от этого заболевания. Но в отличие от брата, могла ходить и даже вышивала.

Несмотря на малые размеры и вес Эльвира, ухаживать за сыном Разифе сложно. Годы берут свое.

Разифа Шакирьянова: «Состарившись, тяжело стало. Сама болею, у меня артроз третьей степени, в больнице лежала. Тяжело вещи и коляску носить. В баню тяжело его носить. Людей в деревне для помощи почти не осталось».

Современная коляска у Эльвира появилась недавно. Как и пандус. Его соорудил местный сердобольный предприниматель. Благодаря этому Эльвир может выбираться из дома. Но сделать это получается только в погожие деньки и в теплое время года. До безбарьерной среды сельской местности далеко. Тут даже автомобильные дороги грунтовые.

Разифа Шакирьянова: «Когда дождя нет, он на улицу выходит. Когда дождь идет - туда не выйти, слишком грязно. Смотрит телевизор, сидит в телефоне, общается с людьми».

 

По дому тоже не разгуляешься, коляска слишком громоздкая. Чтобы попасть в некоторые комнаты, Эльвир использует старенький детский четырехколесный велосипед.

Эльвир родился в этом селе и за 52 года практически не выбирался за его пределы. Было лишь несколько поездок в Уфу и санаторий. Но этим летом Эльвира привезли в башкирскую столицу, где устроили экскурсию и помогли осуществить давнюю мечту - побывать в аэропорту и увидеть взлетающий самолет.

Эльвир Шакирьянов: «В Уфе я был три раза. Первый раз в 78-м году, когда мне было 6 лет. В 2020 году, два-три часа, анализы сдали и уехали. И по-настоящему побывал только этим летом, в уфимском хосписе жил».

В «Уфимском хосписе» Эльвир был впервые. Впрочем, многое там для него случилось в первый раз.

Эльвир Шакирьянов: «Впервые стоматологу меня показали. Зубов у меня почти не осталось. В деревне кто мне поможет?»

Владислав, сооснователь АНО «Чистотел»: «С Эльвиром я познакомился этим летом. Нас Уфимский хоспис попросил привезти человека, я приехал за ним сюда».

Спустя 2 месяца Владислав приехал к Эльвиру в гости, проведать друга. С ним он поделился еще одной своей мечтой. Пожалуй, самой заветной.

Владислав, сооснователь АНО «Чистотел»: «Он был у нас там 20 дней и все 20 дней говорил, что хочет жить в Уфе. Он просто просидел 50 лет в этой деревне. Это как в былинной истории про Илья Муромца, который 33 года просидел на печке, а этот 50 лет просидел около печи».

У воплощения этой мечты есть и вполне жизненно важные для Эльвира цели.

Владислав, сооснователь АНО «Чистотел»: «Здесь условий никаких. Сам он себя обслужить не может. Маме неизвестно сколько еще жить. Если он останется тут один, то сами понимаете».

Помочь только своими силами Эльвиру с переездом в Уфу его друзья не могут. Поэтому они решили обратиться к неравнодушным людям.

Владислав, сооснователь АНО «Чистотел»: «У нас в Башкирии хватает умных, добросовестных людей, которые бы помогли ему купить квартиру. Обращаюсь ко всем жителям Уфы, обращаюсь ко всем меценатам, ко всем, кому небезразлична его судьба. Наш сбор будет осуществляться на расчетный счет, где будет прописано слово «Эльвир» или «квартира» для того, чтобы не было мошенничества. Чтобы не было никаких карт, на которые мошенники любят просить скинуть деньги. Будет расчётный счёт и совместно с Минтрудом мы будем его контролировать».