Шестилетнему Микаилу из Уфы нужны деньги на операцию. Почему детей с ДЦП предпочитают лечить в США?

05 августа в 21:50
Вы можете помочь мальчику начать самостоятельно ходить.

 

Микаил Яппаров: «Ну всё, сейчас я буду изобретать что-то удивительное и крутое! Мама, спусти меня с тренажёра!»

 

Микаил, как и любой шестилетний ребёнок, обожает конструкторы, лепит из пластилина и отлично разбирается в динозаврах. Его изобретения - это кости или машинки, собранные из кубиков лего. Кроме развлечений мальчик много занимается на беговой дорожке и иппотренажёре. У него ДЦП.

Диана Яппарова, мама Микаила: «До года нам никаких диагнозов не ставили, на плановом осмотре наш участковый педиатр сказала, что можно теперь поставить диагноз "нижний центральный парапарез". Когда я спросила, что это такое, она ответила: "Ничего страшного, это просто такая форма паралича". Слово "паралич" для меня стало фатальным, я была в шоке. Мы стали обследоваться, и в полтора года нам поставили ДЦП, спастическую диплегию».

 

Решение проблемы одно: селективная дорсальная ризотомия. Как и многие родители в таком же положении, Диана надеется попасть в США, к доктору Парку. За границей эти операции проводят уже давно: пациенту частично пресекают нервные корешки, чтобы убрать спастику. Спастика — это болезненное сокращение мышц рук или ног из-за того, что они потеряли связь с мозгом. Стоит операция четыре с половиной миллиона рублей. У России также есть опыт в проведении ризотомии, причём, в разы дешевле. Но Диана объяснила свой выбор.

— Рассматривали ли вы вообще вариант провести эту операцию в России? Какие были бы отличия по цене?

 

Диана Яппарова, мама Микаила: «По цене отличия колоссальные. На самом деле, в США это стоит порядка 4,5 миллионов рублей. В России эту операцию можно провести, но отличие в том, что, во-первых, опыт — это самое главное. Во-вторых — в США нам дадут подробный план работы на год, он будет курироваться врачом, через год мы будем связываться с врачом по видеосвязи, он посмотрит все достижения работы. Также там есть послеоперационная реабилитация, которая продлится в течение трёх недель, во время этой реабилитации ребенку будут объяснять, будут на ребёнке показывать, как и что делать досконально, какое положение должно быть во время сидения, стояния и так далее. В России, к сожалению, такого нет — здесь оперируют и, скажем так, отпускают домой. В России операция проводится тоже, и нашим знакомым некоторым тоже провели ризотомию. У кого-то успешно, у кого-то совсем не успешно, стало только хуже».

— Может быть, вы знаете как раз о тех случаях, когда становится хуже?

 

Диана Яппарова, мама Микаила: «У одной из девочек была тоже спастика, и если до операции она самостоятельно передвигалась — после операции она села в инвалидную коляску. Ножку скрутило. Она не может передвигаться сейчас, и спастика не просто не ушла. Она росла ещё больше».

 

Стопроцентной гарантии не может дать ни один врач. У Микаила третий уровень ДЦП: в будущем он сможет самостоятельно передвигаться в помещениях и с дополнительной поддержкой — по улице. Главное — собрать деньги на операцию и реабилитацию.


Оплатить ризотомию нужно за 45 дней до самой операции. Сейчас Диана собрала меньше половины от необходимых четырёх с половиной миллионов. Вы можете помочь Микаилу встать на ноги, отправив любую сумму на один из счетов, которые видите на экране: Сбербанк, Тинькофф или PayPal.

 

Диана Яппарова, мама Микаила: «Мы посещаем бассейн два раза в неделю, он занимается с логопедом, с психологом. Ну и дома занимаемся. Читать, писать, считать — всему учимся самостоятельно дома. Хотим осенью начать изучать программирование для детей».

Разносторонний Микаил обожает не только динозавров, но и подводный мир. Его любимое морское создание — электрический скат. Но насчёт будущей профессии мальчик уже определился.

 

— Какие твои любимые динозавры?
— Все, что у меня есть в динопарке!
— Давно ты ими увлёкся?
— Несколько дней назад. Велоцераптор, тираннозавр рекс, стегозавр арматус и трицератопс.
— В будущем ты хотел бы раскапывать настоящих динозавров?
— Ну конечно! Мы уже выяснили, что я хотел бы стать палеонтологом!
— Здорово, я тоже хотела стать палеонтологом. Значит, мы своего рода коллеги.
— Ладно, а сейчас я попробую хоть что-то изобрести. Всякие там кости динозавров, чтобы вас удивить!

 

Операция — не единственное, что поможет Микаилу. Очень многое решает его собственный настрой и упорство. Дело не только в поощрении за успешные занятия. Совсем недавно Микаилу удалось сделать самостоятельный шаг. Пока только один, но после операции их обязательно станет больше.