Смертельно больной девочке из Башкирии нужны дорогие уколы. Власти говорят, что на них нет денег

Трёхлетняя Назгуль Байгазина из Ишимбая родилась здоровым ребенком. Но, будучи грудничком, однажды она перестала сама переворачиваться и держать голову. В 2018 году родители узнали о смертельном диагнозе девочки — ей поставили спинальную мышечную атрофию 1 типа. Из-за этой болезни у ребенка постепенно атрофируются конечности, и он оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

Алмаз Байгазин, отец: «До последнего не верили, что такой результат будет. Ни у родственников с моей стороны, ни со стороны жены таким никто не болел. Решили сдать анализы, чтобы проверить наверняка. Но оказалось, что она действительно больна СМА».

В 2019 году американская компания «Биоген» стала спонсором программы расширенного доступа к лекарству Спинраза в России. Спасительный препарат поставили сорока детям, прошедшим отбор. Среди них оказалась и Назгуль Байгазина. Состояние девочки улучшилось, однако этого мало.

Алмаз Байгазин, отец: «Три укола получили, потом в октябре кололи четвертый укол, в феврале пятый и вот 24 июня шестую последнюю получили. Теперь после программы три ампулы нужны каждые четыре месяца следующие. В настоящее время идет, можно сказать, борьба за это лекарство. Мы обратились в Минздрав в том году, в ноябре. Но поступают только отписки: нет средств, и на этом всё».

Но семья не опустила руки и обратилась в Росздравнадзор. Там установили, что нарушаются права ребенка-инвалида, и дело направили в прокуратуру.

Алмаз Байгазин, отец: «Прокуратура направила материалы в суд, выиграли суд, но до сих пор средства Минздрав не нашел. Сейчас ждем следующего укола, следующий 24 октября должен быть, но если укол не сделать, то слетаешь с этой программы и надо начинать всё заново. А если вообще уколов не будет, то в этом случае ухудшение здоровья ребенка идет. То есть, организм уже привык извне вот это лекарство получать, а его нет».

Самостоятельно купить лекарство Байгазиным не под силу. Одна инъекция Спинразы стоит 8 миллионов рублей. По три укола в год пациенту нужно колоть всю жизнь. Власти должны предоставлять препарат бесплатно, однако средства на это находят не все регионы России.

Светлана Эбель, волонтер фонда «Матери Республики Башкортостан»: «По правилам это делается так: подается заявка в Министерство, чтобы выделился бюджет. К сожалению, это не работает. Через суд, через прокуратуру получают лекарства. А мы хотим сократить вот этот промежуток получения. Есть лекарство, есть пациент, и чтобы процедура была прозрачной и проходила через министерство, чтобы люди не обивали пороги. Как сейчас в основном это происходит? Начинают писать во все инстанции, чтобы средства выделили, чтобы хотя бы помогли, даже теми же корсетами, колясками. Сейчас — это борьба. Борьба за выживание, больше никак не назовешь. Каждый месяц решается, будет ребенок жить или нет».

Некоммерческая организация «Матери Республики Башкортостан» создала проект «Возможность жить». Его волонтеры находят семьи с больными детьми и оказывают им информационную и юридическую помощь в получении Спинразы. Также в планах проекта запустить специальную генетическую экспертизу, которая могла бы еще до беременности предупредить возможные смертельные заболевания ребёнка. Однако пока нужно помочь тем детям, которые уже больны. Врачи поставили диагноз спинальной мышечной атрофии более 60 пациентам из Башкирии.

Светлана Эбель, волонтер фонда «Матери Республики Башкортостан»: «Поэтому мы объединились для того, чтобы деньги не собирали смс-ками, не клянчили деньги, правда, ведь выглядит все так, будто они клянчат. А наоборот, могли прийти и получить достойную помощь».

Неизвестно, когда в Башкирии найдутся деньги на лечение всех детей, болеющих спинальной мышечной атрофией. Очередь на получение Спинразы растёт, семьи медленно закрывают сборы средств с помощью неравнодушных людей, а с течением времени каждому больному ребёнку становится хуже.