У девочки из Башкирии сразу два страшных диагноза. Как ей можно помочь?

19 августа в 09:21
Жанне с дочерью пришлось временно вернуться в Башкирию.

Жанна Акбалина, мама Денизы: «На 34 неделе беременности мне сделали операцию на почку. Потом началась родовая деятельность, и Дениза родилась».

Это — Дениза. Для своих трёх лет она очень радостная и любознательная. Ей нравится внимание взрослых, её привлекает камера и микрофон. Но её жизнь не такая простая: у малышки ДЦП и эпилепсия. Её мама, Жанна, воспитывает девочку одна — родители умерли, а отец ушёл из семьи. Сама Жанна из Хайбуллинского района, но долгое время жила в Москве. В Башкирию семья вернулась в надежде на помощь.

 

Жанна Акбалина, мама Денизы: «Нужно было что-то решать, действовать. Пока Дениза маленькая, нужно её реабилитировать, ставить на ножки. Но возвращение в деревню означало бы, что я сдаюсь и сажаю Денизу в инвалидное кресло».

Раньше девочка долго тренировалась и упражнялась: стоять на ножках, держать спинку. Год назад все карты смешал новый диагноз: эпилепсия. Теперь работать в прежнем темпе у Денизы не получается.

 

Жанна Акбалина, мама Денизы: «Дениза не должна уставать. Мы не можем часто это делать, так как ребёнок с эпилепсией должен достаточно отдыхать. Из этого следует, что мы очень надеемся на операцию СДР, это облегчит наш путь, чтобы встать на ножки. Мы постоянно ходим в бассейн, на курсы массажа, на лечебную физкультуру».

Селективную дорсальную ризотомию семья хочет делать в США. Мы много раз упоминали о докторе Парке. Из-за того, что в России такую операцию проводят в Петербурге, семьям не спешат помогать с операцией за рубежом. Жанна так же столкнулась с такой проблемой.

 

Жанна Акбалина, мама Денизы: «Доктор Парк после операции своих пациентов не бросает, он ведёт их, к нему всегда можно обратиться. Они мгновенно отвечает, это отточено. У него есть целое поколение, которое выросло после этой операции без осложнений. На третьи сутки он ставит ребёнка на трёхнедельную реабилитацию. Увидев отзывы и видео детей после операции, мы были ошеломлены. Просто слёзы на глазах. Мы тоже хотим таких результатов».

По словам Жанны, они уже являются подопечными фонда «Бумеранг», но финансовую поддержку организация им дать не может. Теперь единственная надежда Денизы — это помощь телевидения и блогеров. Всего на операцию и сопутствующие расходы семье понадобится пять с половиной миллионов рублей. Сейчас Жанна собрала 900 тысяч рублей. Помочь Денизе можно через Тинькофф, Сбербанк и по номеру телефона: 8 965 653-95-54.

Жанна Акбалина, мама Денизы: «Нам десятки фондов отказали, мы сколько писали, потому что... Никто не будет популяризировать американскую медицину. Признать свою... сами понимаете. Фонды мы умоляли, они сразу нам сказали: денег нет, будет сложно собрать. Я говорю: всё равно, нам надо».

 

Для детей с диагнозом ДЦП очень важна реабилитация. Если Дениза поедет в США, у неё наконец-то появится шанс уверенно встать на ноги.