В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием
В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.
На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.
Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.
«Бежали 35 этажей по лестнице»: уфимка рассказала, как спасалась от землетрясений в Таиланде
«Уфаводоканал» обязали оплатить два млн рублей за затопленные авто во время прорыва канализации
В Башкирии экс-начальник отдела против коррупции взял деньги и коньяк за содействие в преступлении
В Башкирии двухлетний мальчик проглотил 26 магнитных шариков от конструктора
«Пока сознание у людей не проявится»: в Башкирии местные жители устроили свалку на месте сбора веток
Радий Хабиров объяснил, из-за чего можно получить кучу проблем, совершив полезные дела
Новости Уфы и Башкирии 03.04.25: набережная Абхазии, полезные дела, открытие фонтанов
Уфимец ездил по городу в форме ДПС, чтобы проучить самокатчиков-нарушителей
«Лежит под окнами»: чиновник возмутился уфимцами, которые к апрелю не выбросили елку
