В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием
В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.
На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.
Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.
В Башкирии 53-летнего слесаря допустили к работе, несмотря на болезнь сердца. Он скончался
В Уфе суд рассмотрит жалобу владельцев здания на Пугачёва, запланированного под снос ради дороги
В октябре в Башкирии мясо подешевело, а аренда жилья подорожала
В Уфе к 2032 году планируют пустить трамваи по проспекту Октября
Замминистра Башкирии о нехватке туалетов в природных парках: «Сразу все построить невозможно»
Власти Уфы намерены соединить транспортным полукольцом улицу Менделеева и Затонское шоссе
В Уфе показали фильм о домашнем насилии. Почему он не вышел в прокат?
В Уфе на проспекте Октября и в Зеленой Роще могут появиться платные парковки
Мы побывали на лучшей заправке Приуралья. Вот, что мы увидели
