В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием
В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.
На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.
Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.
Увольнения, хоспис и школьники. Главное с оперативного совещания Радия Хабирова
Уфимцы боятся обрушения строящейся высотки. Застройщик не видит проблем, но стройка уже остановлена
Новости Уфы и Башкирии 01.03.21: школьное питание, плата за тепло в феврале и жители против высотки
Уфимскую певицу Земфиру обвинили в плагиате
В трех больницах Башкирии сотрудникам «скорой» повысили доплаты за ночное время
В Уфе грейдер врезался в столб и оставил без светофоров оживлённый перекрёсток
Первое звено «Салавата Юлаева» признано лучшей тройкой нападения КХЛ
В Уфе произошла массовая авария с участием «НЕФАЗА»
Жителей Башкирии ждут метель и сильный ветер
