В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием
В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.
На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.
Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.
Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.
«Жилстройинвест» не отказывается от благоустройства уфимского дендропарка
Бывший хоккеист «Салавата Юлаева» продлил контракт с клубом, не попавшим в плей-офф
В Оренбурге с девятого этажа выпала собака
Полпред в ПФО Игорь Комаров приедет в Оренбуржье
В Уфе построят две новые школы
В День молодёжи в Оренбуржье будет запрещена продажа алкоголя
В Оренбурге на базе отдыха в Урале утонул мужчина
В 2020 году в Оренбуржье самоубийство оказалось более частой причиной смерти, чем ДТП
МЧС: в Оренбуржье в ближайшие несколько часов ожидается гроза
