В Башкирии обсудят проблемы людей с редким заболеванием

03 ноября 2020
С фенилкетонурией рождается 1 ребёнок на 10 000 человек.

В Башкирии пройдет zoom-конференция в рамках проекта «Диета как основа жизни!» для пациентов с фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание. С таким диагнозом организм не способен усвоить белок. Пациентам необходимо всю жизнь соблюдать диету. Она необходима для полноценного развития, как умственного, так и физического.

 

На данный момент инвалидность дается детям с таким диагнозом до 14 лет. Родители просят пролонгировать это условие — до 18 лет. В начале этого года стало известно, что данное требование может быть выполнено, но касательно только детей с более тяжелой формой течения заболевания.

 

Ответят на распространенные вопросы в Zoom представители Минздрава РБ, Управления питания, Республиканского медико-генетического центра, Пенсионного фонда РБ, ФСС, Министерства науки и образования РБ. Основные вопросы круглого стола — инвалидность, лекарственное обеспечение, медицинское обслуживание. Всего в республики сейчас проживает 85 детей с фенилкетонурией.

 

Чтобы принять участие в Zoom-конфренции, свяжитесь с Хакимовов Матлюбой Абдувахидовной по номеру 89659388487.

Увольнения, хоспис и школьники. Главное с оперативного совещания Радия Хабирова

вчера в 21:28

Уфимцы боятся обрушения строящейся высотки. Застройщик не видит проблем, но стройка уже остановлена

вчера в 21:22

Новости Уфы и Башкирии 01.03.21: школьное питание, плата за тепло в феврале и жители против высотки

вчера в 21:15

Уфимскую певицу Земфиру обвинили в плагиате

вчера в 20:20

В трех больницах Башкирии сотрудникам «скорой» повысили доплаты за ночное время

вчера в 19:22

В Уфе грейдер врезался в столб и оставил без светофоров оживлённый перекрёсток

вчера в 19:10

Первое звено «Салавата Юлаева» признано лучшей тройкой нападения КХЛ

вчера в 19:00

В Уфе произошла массовая авария с участием «НЕФАЗА»

вчера в 18:41

Жителей Башкирии ждут метель и сильный ветер

вчера в 18:40

Радий Хабиров предложил провести первый честный градостроительный эксперимент в Башкирии

вчера в 18:39