В Башкирии родителям детей с редким генетическим заболеванием не хватает денег на еду

Эти банки из-под специализированных лечебных смесей, которые жизненно необходимы детям с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. С таким диагнозом можно прожить полноценную жизнь, но помимо смесей с самого рождения им необходимо ограничить употребление любого белка. Такая еда невкусная и дорогая. Например, хлеб стоит 350 рублей, а пачка макарон — минимум 300. Так, только на питание для 1 ребёнка в месяц нужно 50 тысяч рублей.

Если дети с фениолкетонурией не будут получать смесь и питаться специальными продуктами — они станут инвалидами. Именно поэтому родители борются за их права и выходят на пикеты. У них есть несколько основных требований.

Каммила Воронина, мама ребёнка с фенилкетонурией: «Это установление инвалидности не дом 14 лет, а до 18 лет детям. Следующее, чего бы нам хотелось - это разумеется регулярные поставки низкобелковых смесей. Специализированные смеси, которые нужны для того, чтобы устанавливать баланс белков, жиров, углеводов и всего остального в организме. А также витаминов. Ещё мы хотели бы, чтобы нашим детям давали низкобелковые продукты, которые положено давать, но пока в республике их не выдают. Идёт вопрос - будет это компенсация какая-то денежная или это будет какой-то определенный набор продуктов. Пока только идут отписки».

Ещё одно требование касается тех, кто только может столкнуться с этим заболеванием. Обязательное проведение повторного скрининга всем детям в возрасте 6 месяцев. Пока такое обследование проводится только при рождении. Но, оно может быть ошибочным, и приводит к инвалидизации ребёнка.

В этом году пикет прошёл в 13 городах страны. А где-то его проводить не разрешили местные власти. Что касается Уфы. Родители с детьми собрались около дворца спорта, за мясной ярмаркой. За порядком на пикете из 13 родителей следили 5 полицейских. Людям с плакатами ни в коем случае нельзя было двигаться со своего места, за любое телодвижение они сразу получали строгое предупреждение от сотрудников органов правопорядка. А, родители тем временем просили не оставлять их детей голодными.

В конце 2019 года сенатор Андрей Кутепов обратился в Министерство труда с предложением выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией до 18 лет. По его подсчетам, это обойдется бюджету страны приблизительно в 90 миллионов рублей. Однако никаких действий со стороны ведомства пока не последовала, а состав правительства сменился в начале 2020 года.