В Уфе девочка с редким заболеванием уже полгода не может получить необходимое лекарство

07 июня в 22:07
10 лет назад у Александры выявили редкую болезнь — некроз тонкой кишки.

Девушке сделали операцию - удалили часть органа. С тех пор питание она получает только через вену. Все изменилось, когда Александру включили в программу тестирования экспериментального лекарства.

 

Валерий Курамшин, отец Александры: "Первые три месяца у нее проходило тестирование, потом еще четыре. И она с суточного питания через вену, вышла на то, что капалась раз в неделю. А если бы мы его продолжили то раз в месяц бы капались".

 

Стоимость одного укола — 56 тысяч рублей. Делать его нужно ежедневно. Минимальный курс — полтора года. Получается больше 30 млн. Сумма для обычного человека неподъемная. Валерий обратился в Минздрав Башкирии с просьбой обеспечить его дочь лекарством. Ему отказали, так как препарат в России не зарегистрирован и деньги на него бюджетом республики не предусмотрены.

 

Валерий Курамшин, отец Александры: "С мая месяца мы обращаемся в Минздрав РБ. Все это время мы получали только отказы. Обратились в прокуратуру по месту жительства. Прокуратура нас поддержала. Было итоговое заседание в Кировском районном суде. Суд вынес решение в нашу пользу. Министерство незамедлительно должно начать обеспечивать экспериментальным препаратом".

 

Получить незарегистрированное в России лекарство можно — необходимо заключение московской коллегии врачей. У семьи Курамшиних оно есть, но министерство препарат так и не закупило. По словам Валерия — их случай не единственный.

 

Валерий Курамшин, отец Александры: "У них (Прим.ред. У Минздрава РБ) есть подобное дело с того года. Препарат тоже не зарегистрирован и они не могут осуществить закупку. Судебные приставы им выносят предписание, они просто платят штрафы. Когда мы озвучили, что препарат стоит таких денег, сказали (Прим.ред. юрист Минздрава РБ), что наверно дешевле Минздраву платить штрафы, чем закупать данный препарат".

 

Экспериментальный препарат полностью вылечиться девочке не поможет. Но позволит частично отказаться от внутривенного питания. Аналога этому лекарству в России нет.

 

Валерий Курамшин, отец Александры: "Либо министерство инициирует закуп, оно и должно это сделать по решению суда незамедлительно. Я понимаю, что это с неба не свалится в течении месяца, двух. Мы готовы ждать его, но чтобы хотя бы этот процесс был. И как я понимаю, что они (Прим.ред. Минздрав РБ) будут подавать апелляцию".

 

 

Этот разговор с отцом Александры состоялся в начале этого года. С тех пор мало что изменилось. Минздрав республики проиграл апелляцию, но лекарство так и не закупило, ссылаясь на то, что препарат в России не зарегистрирован.

 

Айдар Муллануров, управляющий партер судебного агентства «Барристер»: "Есть решение суда, которое Минздрав должен исполнить. В тоже время есть правила, которые мешают этому. И здесь только стоит вопрос политической воли, порядочности, честности, желания. Я верю, что безвыходных ситуации не бывает. У такого большого субъекта как Башкирия, богатого, мощного не может не найтись возможности предоставить препарат вопреки каким-то внутренним несогласованностям, инструкциям".

 

Может получится и так, что в скором времени Саша останется не только без лекарства, но и даже без внутривенного питания. Препарат, который сейчас поддерживает здоровье Саши не попал в закупку Минздрава республики.

 

Айдар Муллануров, управляющий партер судебного агентства «Барристер»: "Сам препарат предоставлен — питание есть, Саша его получила, но запасы заканчиваются. Насколько нам известно, новая закупка у Минздрава по этому препарату не объявлена. Мы видим риск того, что в ближайшее время у Саши эти препараты закончатся, а ей они государством предоставлены не будут, потому что в свое время закупка не проведена".

 

В начале весны мы отправили официальный запрос в Министерство здравоохранения с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию. И получили ответ. В нем информации о том, что Минздрав Башкирии самостоятельно предпринял шаги для закупки препарата нет. Решение суда так и не исполнено, и когда Саша Курамшина получит необходимое лекарство — неизвестно.