«Дочь будет жить». Девочка со смертельной болезнью из Башкирии выиграла спасительный укол за 160 млн

18 сентября 2020
Анелия выиграла в лотерею фармацевтической компании.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Анелия Рафгутдинова родилась со страшной смертельной болезнью – спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. На данный момент заболевание неизлечимо.

 

Но есть выход. Это укол «Золгенсма». Инъекция стоит более 160 миллионов рублей. Благодаря ей можно остановить развитие заболевания. Производитель лекарства - группа компаний Novartis – устраивает лотерею. Именно в ней победила Анелия Рафгутдинова и получила шанс на выздоровление. При этом в лотерее могут участвовать дети в возрасте до двух лет.

 

Из 160 миллионов семье Рафгутдиновых удалось собрать только около 10 миллионов, но сейчас они объявили о закрытии сбора. Тем временем в помощи продолжает нуждаться семья Мустафиных из Уфы. Ранее мы рассказывали историю Амиры, у которой диагностирована СМА.Ей все еще нужна наша помощь.

Новости Уфы и Башкирии 01.04.26: половодье, наказание для экс-мэра, миллионы за падению в яму

вчера в 23:12

«Уфанет» теперь в Новотроицке! Какие умные услуги доступны горожанам?

вчера в 18:08

По Уфимскому ожерелью пройдет марафон «Городская ультра»

вчера в 17:01

Новости Уфы и Башкирии 31.03.26: грязный воздух, благотворительный спектакль и двухдневный забег

31 марта в 22:19

В Уфе прошел показ благотворительного спектакля «Люди Бренды»

31 марта в 20:03

Что интересного предлагает молодежь? В Уфе прошел слет молодых энергетиков

31 марта в 12:18

Новости Уфы и Башкирии 30.03.26: отключение отопления, ночь в театре и слёт молодых энергетиков

30 марта в 22:02

Послушать оперу бесплатно. Как в Уфе впервые прошла «Ночь театрального искусства»?

30 марта в 20:46

Новости Уфы и Башкирии 27.03.26: мышиная лихорадка, женская самооборона и ансамбли

27 марта в 19:40

Два ансамбля из Уфы и Казани выступили на одной сцене. Что их объединяет?

27 марта в 17:58