«Дочь будет жить». Девочка со смертельной болезнью из Башкирии выиграла спасительный укол за 160 млн

18 сентября 2020
Анелия выиграла в лотерею фармацевтической компании.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Анелия Рафгутдинова родилась со страшной смертельной болезнью – спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. На данный момент заболевание неизлечимо.

 

Но есть выход. Это укол «Золгенсма». Инъекция стоит более 160 миллионов рублей. Благодаря ей можно остановить развитие заболевания. Производитель лекарства - группа компаний Novartis – устраивает лотерею. Именно в ней победила Анелия Рафгутдинова и получила шанс на выздоровление. При этом в лотерее могут участвовать дети в возрасте до двух лет.

 

Из 160 миллионов семье Рафгутдиновых удалось собрать только около 10 миллионов, но сейчас они объявили о закрытии сбора. Тем временем в помощи продолжает нуждаться семья Мустафиных из Уфы. Ранее мы рассказывали историю Амиры, у которой диагностирована СМА.Ей все еще нужна наша помощь.

Новости Уфы и Башкирии 21.11.24: педклассы, трамваи на проспекте, закрытие улицы

22 ноября в 21:06

Новости Уфы и Башкирии 22.11.24: новая птицефабрика, «Архзащита» против монстров и снос домов

22 ноября в 21:05

Новая птицефабрика и стократные штрафы - на «Инвестчасе» обсудили новые инициативы

22 ноября в 18:57

Уфимка получила полгода исправительных работ за продажу пива подростку

22 ноября в 17:49

В Уфе женщину зажало между двумя троллейбусами

22 ноября в 17:41

Давид из Уфы борется с дистрофией Дюшенна. Как ему помочь?

22 ноября в 17:02

«В колледже не видели»: в Уфе пропал 17-летний студент УКСИВТа Михаил Маковеев

22 ноября в 13:33

С «Башкиравтодора» хотят взыскать 57 млн за отсрочку реконструкции улицы Пугачева в Уфе

22 ноября в 13:27

В центре Уфы снесут аварийные дома под будущую жилую застройку

22 ноября в 12:43

В Башкирии появится птицефабрика за 630 млн рублей

22 ноября в 11:49