«Дочь будет жить». Девочка со смертельной болезнью из Башкирии выиграла спасительный укол за 160 млн

18 сентября 2020
Анелия выиграла в лотерею фармацевтической компании.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Анелия Рафгутдинова родилась со страшной смертельной болезнью – спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. На данный момент заболевание неизлечимо.

 

Но есть выход. Это укол «Золгенсма». Инъекция стоит более 160 миллионов рублей. Благодаря ей можно остановить развитие заболевания. Производитель лекарства - группа компаний Novartis – устраивает лотерею. Именно в ней победила Анелия Рафгутдинова и получила шанс на выздоровление. При этом в лотерее могут участвовать дети в возрасте до двух лет.

 

Из 160 миллионов семье Рафгутдиновых удалось собрать только около 10 миллионов, но сейчас они объявили о закрытии сбора. Тем временем в помощи продолжает нуждаться семья Мустафиных из Уфы. Ранее мы рассказывали историю Амиры, у которой диагностирована СМА.Ей все еще нужна наша помощь.

Новости Уфы и Башкирии 25.04.25: йога-субботник, новый совет Радия Хабирова и продажа меда

25 апреля в 20:38

Можно ли укладывать асфальт в дождь или снег? UTV все узнал

25 апреля в 11:36

Цена, штрафы и сроки. Рассказываем все о платной парковке в Уфе

25 апреля в 10:57

Новости Уфы и Башкирии 24.04.25: платная парковка, цветение сакуры и блокировка самокатчиков

24 апреля в 21:05

В Уфе в течение июня запустят платные парковки. В мэрии рассказали условия их использования

24 апреля в 16:46

В Уфе экс-начальника железнодорожного вокзала посадили за взятки от предпринимателей

24 апреля в 15:27

Северный автовокзал в Уфе разрушают вандалы. Куда пропала охрана?

24 апреля в 11:13

Выставка Capsula. Что происходит с современным искусством Уфы?

24 апреля в 10:36

Новости Уфы и Башкирии 23.04.25: вандалы на Северном автовокзале, самокатчики и выставка Capsula

23 апреля в 21:01

В Башкирии треть ДТП происходит из-за некачественной разметки и ям на дорогах

23 апреля в 16:55