«Дочь будет жить». Девочка со смертельной болезнью из Башкирии выиграла спасительный укол за 160 млн

18 сентября в 13:44
Анелия выиграла в лотерею фармацевтической компании.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Анелия Рафгутдинова родилась со страшной смертельной болезнью – спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. На данный момент заболевание неизлечимо.

 

Но есть выход. Это укол «Золгенсма». Инъекция стоит более 160 миллионов рублей. Благодаря ей можно остановить развитие заболевания. Производитель лекарства - группа компаний Novartis – устраивает лотерею. Именно в ней победила Анелия Рафгутдинова и получила шанс на выздоровление. При этом в лотерее могут участвовать дети в возрасте до двух лет.

 

Из 160 миллионов семье Рафгутдиновых удалось собрать только около 10 миллионов, но сейчас они объявили о закрытии сбора. Тем временем в помощи продолжает нуждаться семья Мустафиных из Уфы. Ранее мы рассказывали историю Амиры, у которой диагностирована СМА.Ей все еще нужна наша помощь.

Новости Уфы и Башкирии 22.10.2020: скандал вокруг парка, «нулевые отходы» и двухсотлетний дуб

вчера в 21:00

В Уфе обнаружили дуб, который нельзя спилить. Ему больше 200 лет

вчера в 20:23

Магазины с концепцией zero waste. Готовы ли уфимцы покупать в "свою тару"?

вчера в 20:16

Скандал вокруг строительства сквера за 166 миллионов в Уфе. Его проект могут сильно упростить

вчера в 20:01

В Уфе скандально известный дом престарелых закрыли по решению суда

вчера в 19:30

В Башкирии мужчину обвиняют в растлении двоих детей своей сожительницы

вчера в 18:57

В Оренбурге появится родильный дом для женщин, больных COVID-19

вчера в 18:54

В Уфе скончался 81-летний пенсионер, пытавшийся сбежать из пансионата «Моя семья»

вчера в 18:10

Экс-игрок «Салавата» и три воспитанника юлаевской СДЮШОР несколько месяцев не получают зарплату

вчера в 17:50

На въезде в Уфу построят храм. Рассказываем, что о нем сейчас известно

вчера в 17:22