«Дочь будет жить». Девочка со смертельной болезнью из Башкирии выиграла спасительный укол за 160 млн

18 сентября 2020
Анелия выиграла в лотерею фармацевтической компании.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Анелия Рафгутдинова родилась со страшной смертельной болезнью – спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. На данный момент заболевание неизлечимо.

 

Но есть выход. Это укол «Золгенсма». Инъекция стоит более 160 миллионов рублей. Благодаря ей можно остановить развитие заболевания. Производитель лекарства - группа компаний Novartis – устраивает лотерею. Именно в ней победила Анелия Рафгутдинова и получила шанс на выздоровление. При этом в лотерее могут участвовать дети в возрасте до двух лет.

 

Из 160 миллионов семье Рафгутдиновых удалось собрать только около 10 миллионов, но сейчас они объявили о закрытии сбора. Тем временем в помощи продолжает нуждаться семья Мустафиных из Уфы. Ранее мы рассказывали историю Амиры, у которой диагностирована СМА.Ей все еще нужна наша помощь.

В Башкирии легковой автомобиль столкнулся с электричкой

29 секунд назад

БашРТС заявил о снижении начислений за тепло за февраль

10 минут назад

«Салават Юлаев» может получить усиление в плей-офф

36 минут назад

В Уфе до конца марта перекроют движение на проспекте Салавата Юлаева

1 час назад

Команда системы «Салавата Юлаева» вылетела из плей-офф в первом же раунде

2 часа назад

В Уфе студенты нефтяного университета соревновались в лыжных гонках с ректором

вчера в 21:26

Новости Уфы и Башкирии 04.03.21: честные выборы, лыжные гонки и духи «Салават Юлаев»

вчера в 21:15

Духи “Салават Юлаев”, стёка и варсь. В Уфе искали формулу идеального туристического сувенира

вчера в 21:06

Как сделать выборы в Башкирии прозрачнее и честнее? Движение «Голос» начало обучение наблюдателей

вчера в 20:53

«Вернуть истинное значение 8 марта»: В Уфе пройдет третий феминистский фестиваль «ФемБайрам»

вчера в 20:00