Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей
Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.
Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.
«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)
Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.
Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.