Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января 2021
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

В Башкирии 53-летнего слесаря допустили к работе, несмотря на болезнь сердца. Он скончался

вчера в 18:19

В Уфе суд рассмотрит жалобу владельцев здания на Пугачёва, запланированного под снос ради дороги

вчера в 17:44

В октябре в Башкирии мясо подешевело, а аренда жилья подорожала

вчера в 16:29

В Уфе к 2032 году планируют пустить трамваи по проспекту Октября

вчера в 13:48

Замминистра Башкирии о нехватке туалетов в природных парках: «Сразу все построить невозможно»

вчера в 13:39

Власти Уфы намерены соединить транспортным полукольцом улицу Менделеева и Затонское шоссе

вчера в 13:31

В Уфе показали фильм о домашнем насилии. Почему он не вышел в прокат?

вчера в 12:02

В Уфе на проспекте Октября и в Зеленой Роще могут появиться платные парковки

вчера в 11:14

Мы побывали на лучшей заправке Приуралья. Вот, что мы увидели

вчера в 10:40

Жителей Башкирии предупреждают о мошенниках-инкассаторах

вчера в 09:07