Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января 2021
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

Отреставрированное знамя дивизии Шаймуратова привезли в Уфу

вчера в 19:23

На уфимских улицах спиливают деревья. Что будет вместо них?

вчера в 17:51

В Уфе сотрудники УГНТУ принимали иностранцев в вуз ради премии

вчера в 17:46

Путешественник из Уфы решил преодолеть на каяке пять тысяч километров, чтобы добраться до Ледовитого

вчера в 13:18

Ледяные глыбы сильно навредили набережной Белой? Рассказываем, что с ней стало

вчера в 09:40

Новости Уфы и Башкирии 15.04.25: набережная Уфы и 1,5 млрд для «Салавата Юлаева»

15 апреля в 20:48

Хоккейный клуб «Салават Юлаев» из Уфы получил пожертвования на 1,5 млрд рублей из специального фонда

15 апреля в 15:37

Новая лаборатория для детей и взрослых открылась в межвузовском кампусе

15 апреля в 10:26

Как «Салават Юлаев» упустил победу за секунду до конца матча со «Спартаком»

15 апреля в 10:09

Новости Уфы и Башкирии 14.04.25: ямы с «политическим окрасом», новая лаборатория и матч «юлаевцев»

14 апреля в 22:04