Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января 2021
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

Новости Уфы и Башкирии 01.04.26: половодье, наказание для экс-мэра, миллионы за падению в яму

вчера в 23:12

«Уфанет» теперь в Новотроицке! Какие умные услуги доступны горожанам?

вчера в 18:08

По Уфимскому ожерелью пройдет марафон «Городская ультра»

вчера в 17:01

Новости Уфы и Башкирии 31.03.26: грязный воздух, благотворительный спектакль и двухдневный забег

31 марта в 22:19

В Уфе прошел показ благотворительного спектакля «Люди Бренды»

31 марта в 20:03

Что интересного предлагает молодежь? В Уфе прошел слет молодых энергетиков

31 марта в 12:18

Новости Уфы и Башкирии 30.03.26: отключение отопления, ночь в театре и слёт молодых энергетиков

30 марта в 22:02

Послушать оперу бесплатно. Как в Уфе впервые прошла «Ночь театрального искусства»?

30 марта в 20:46

Новости Уфы и Башкирии 27.03.26: мышиная лихорадка, женская самооборона и ансамбли

27 марта в 19:40

Два ансамбля из Уфы и Казани выступили на одной сцене. Что их объединяет?

27 марта в 17:58