Смертельно больной ребенок из Башкирии выиграл лекарство за 160 миллионов рублей

11 января в 12:51
Варвара Хайруллина страдает от спинально-мышечной атрофии.

Варе Хайруллиной из Уфы 1 год и 11 месяцев. Девочка страдает от смертельного заболевания - спинально-мышечной атрофии. Из-за этой болезни постепенно атрофируются конечности, и ребенок оказывается в инвалидном кресле. Те дети, которые вовремя не получили лечение, вынуждены дышать через аппарат искусственной вентиляции легких и есть через зонд.

 

Спасти Варвару может препарат под названием Zolgensma, один укол которого стоит 160 миллионов рублей. Родители ребенка организовали срочный сбор средств и собрали больше 10 миллионов рублей. Однако вчера, в социальной сети ее мама Мария объявила, что их семья получит лекарство бесплатно.

 

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!». (орфография и пунктуация сохранены)

 

Организатором лотереи выступила швейцарская фармацевтическая компания. Участвовать в ней могут дети только до 2 лет, поскольку введение лекарства Zolgensma рекомендуется строго до этого возраста.

 

Ранее UTV рассказывал о Амире Мустафиной с тем же диагнозом, семья которой также открыла сбор денег. Под конец прошлого года произошло чудо — аноним перевел на счёт более 96 миллионов и полностью закрыл сбор.

Новости Уфы и Башкирии 21.01.21: продажа церкви, тёплые «умные» остановки и выставка дворян в музее

вчера в 21:42

Империя наносит ответный удар. В уфимском Доме-музее Ленина открылась выставка, посвященная дворянам

вчера в 21:28

«Салават Юлаев» в выездном матче проиграл челябинскому «Трактору»

вчера в 21:27

В Уфе появились три тёплые «умные» остановки. Что они могут?

вчера в 20:45

В Башкирии здание церкви продали атеисту за 32 тысячи рублей. Разбираемся, как это получилось

вчера в 20:36

Стало известно, когда откроется Музей полярников имени Альбанова в Уфе

вчера в 19:20

В Уфе планируют построить Парк искусств

вчера в 18:53

В Башкирии спроектируют систему, которая позволит снизить смертность на дорогах

вчера в 18:27

МЧС Оренбурга в полной готовности к ЧС на дорогах

вчера в 18:23

Мусорный полигон под Уфой нанес ущерб природе на 135,5 миллионов рублей

вчера в 17:25