В Уфе девочка с редким заболеванием нуждается в лекарстве. Отец ребенка судится с Минздравом РБ

Девушке сделали операцию - удалили часть органа. С тех пор питание она получает только через вену. Все изменилось, когда Александру включили в программу тестирования экспериментального лекарства.

Валерий Курамшин, отец Александры: "Первые три месяца у нее проходило тестирование, потом еще четыре. И она с суточного питания через вену, вышла на то, что капалась раз в неделю. А если бы мы его продолжили то раз в месяц бы капались".

Стоимость одного укола — 56 тысяч рублей. Делать его нужно ежедневно. Минимальный курс — полтора года. Получается больше 30 млн. Сумма для обычного человека неподъемная. Валерий обратился в Минздрав Башкирии с просьбой обеспечить его дочь лекарством. Ему отказали, так как препарат в России не зарегистрирован и деньги на него бюджетом республики не предусмотрены.

Валерий Курамшин, отец Александры: "С мая месяца мы обращаемся в Минздрав РБ. Все это время мы получали только отказы. Обратились в прокуратуру по месту жительства. Прокуратура нас поддержала. Было итоговое заседание в Кировском районном суде. Суд вынес решение в нашу пользу. Министерство незамедлительно должно начать обеспечивать экспериментальным препаратом".

Получить незарегистрированное в России лекарство можно — необходимо заключение московской коллегии врачей. У семьи Курамшиних оно есть, но министерство препарат так и не закупило. По словам Валерия — их случай не единственный.

Валерий Курамшин, отец Александры: "У них (Прим.ред. У Минздрава РБ) есть подобное дело с того года. Препарат тоже не зарегистрирован и они не могут осуществить закупку. Судебные приставы им выносят предписание, они просто платят штрафы. Когда мы озвучили, что препарат стоит таких денег, сказали (Прим.ред. юрист Минздрава РБ), что наверно дешевле Минздраву платить штрафы, чем закупать данный препарат".

Валерий общается с родителями детей с редкими болезнями со всех регионов страны. С такими проблемами никто из них не сталкивался.

Валерий Курамшин, отец Александры: "Они говорят, что у них процессы легче проходят. Есть предписание врачебной комиссии и министерство уже не пишет отписки, не ищет варианты отказать, а стараются помочь и без суда решают эти вопросы".

Экспериментальный препарат полностью вылечиться девочке не поможет. Но позволит частично отказаться от внутривенного питания. Аналога этому лекарству в России нет.

Валерий Курамшин, отец Александры: Либо министерство инициирует закуп, оно и должно это сделать по решению суда незамедлительно. Я понимаю, что это с неба не свалится в течении месяца, двух. Мы готовы ждать его, но чтобы хотя бы этот процесс был. И как я понимаю, что они (Прим.ред. Минздрав РБ) будут подавать апелляцию».

Даже после решения суда, министерство не закупило лекарство для Александры. Мы направили официальный запрос в Минздрав республики для выяснения обстоятельств.